Robin blijft gewoon Robin!

En dat betekent onze vrolijke, gezellige, knuffelige, achteruitkruipende, geweldige dame!

Die liever rechtop in bed zit dan gaat slapen!

Die graag gezellig aan tafel bij ons zit.

Die dus nog steeds achteruit kruipt en daarbij regelmatig lachend vast komt te zitten.

Of hard brullend.

Die op haar tijd wel een lekker biertje lust!

Maar die we inmiddels wel goed in de gaten moeten houden om te voorkomen dat ze met haar vingers in het stopcontact, de videorecorder of met haar tong in een bierflesje zit.

Die in bad gaan erg leuk vindt!

Robin blijft gewoon Robin. Erg fijn!

Vakantie in Frankrijk

Na het weekend proefkamperen (zie verderop) durfden we het aan om serieus met Robin en de bus op pad te gaan. We hadden drie-en-een-halve week tot onze beschikking. Vrienden waren op pad met ook een VW T3-bus en één jaar oude dochter. Zij waren op de terugweg en kwamen bijna (...) langs de camping waar wij zaten. Daarna zijn we doorgereden naar een mooie camping die we uit andere tijden kenden.

Op de camping in bad is net effe wat anders.

En slapen ook!

"Gelukkig" was het niet alleen maar rozengeur en manenschijn.

Maar als de bus weg is, is ook ineens onze slaapplek verdwenen!

De laatste nachten hebben we daarom in een huisje geslapen.

Vervelend hoor ;-)))

Uitslagen ziekenhuis

Inmiddels is bekend dat Robin in principe geen stofwisselingsziekte heeft. Dat is heel fijn, wat dat zijn vaak hele nare ziektes. Nu wordt gezocht naar mogelijke genetische ziekten. Eigenlijk nog minder fijn, want als het dat zou zijn, is er, in tegenstelling tot bij stofwisselingsziekten, niets aan te doen. Maar eerlijk gezegd, gaan wij er van uit dat er niets aan de hand blijkt en ze alleen maar alles heel rustig aan doen. Daar willen de artsen niet aan, maar men zegt toch altijd dat de ouders het het beste weten??
Valentijnsdag 2011 krijgen we de uitslag.
Nee, dat is geen grapje. Zo lang duurt het.
Tot die tijd wachten we maar weer af.

Dat is lachen!

Druk op het driehoekje en zet je speaker aan.

Proefkamperen

Ter voorbereiding op de grote vakantie zijn we een weekend met de bus gaan proefkamperen.

We hebben een dummy gemaakt voor het bedje van Robin dat op de twee voorstoelen komt.

En als we aan het rijden zijn, zit Robin op de achterbank (foto via de spiegel in het keukentje).

Zitten

Robin heeft een bijzondere manier gevonden om te gaan zitten. Ze ligt op haar buik, draait haar benen vanuit de heupen naar voren, zet haar handjes er tussen en duwt zich overeind. Vaak knalde ze dan ook weer achterover. Vandaar alle kussens.

Nog even afwachten

Volgende week krijgen we de eerste uitslagen van de onderzoeken in het AMC. Daarna is het nog 4 weken wachten tot alles binnen is. In de tussentijd is Robin even vrolijk als altijd. En soms wat serieus!

Huldiging

Als het het Nederlands elftal om de hoek gehuldigd wordt, moet je toch maar even gaan kijken!

Voor de goede kijker: links zijn Boularouz, karatekid De Jong en Robben te zien.

Van oranje word je moe...

Helemaal als ze verliezen.

Tussendoor

Tussendoor ook nog iemand uit het water laten vissen.

Voor Robin minder fijn: vijf, drie brandweerwagens, 2 politiewagens, een ambulance, allen met loeiende sirene.

Hiep hiep hoera!

Mama dit keer jarig!

Het klussen gaat gewoon door

Ook al word je papa of mama, de boot moet ieder jaar geverfd worden. Wel toepasselijke kleuren tijdens het WK-seizoen.

Heel voorzichtig met Missy

Grote poes!

Spiegeltje spiegeltje

Robin is één jaar!!

Met Anne en Giel

En op de achtergrond de grote oom en grote papa

petemoe

Daar gaan we weer...

We hebben te snel geconcludeerd dat er geen onderzoek meer hoeft te gebeuren. De artsen (bij de laatste afspraak waren ze met zijn drieën) hebben aangegeven dat uit de eerste onderzoeken niets gekomen is maar dat de achterstanden die Robin heeft - in gewicht en ontwikkeling - te groot zijn om er van uit te gaan dat er niets anders aan de hand is dan een beetje hypermobiel. Ze willen daarom extra onderzoeken doen om een diagnose te kunnen stellen en ons, zoals ze dat noemen, een prognose voor de toekomst te geven.

We zijn er erg van geschrokken. Dat het anders gaat, weten we natuurlijk wel. Maar wij gingen toch niet meer uit van ernstige dingen.

Besloten is nu om de diagnosestelling bij het AMC te gaan doen. Daar zitten alle specialisten bij elkaar. Als zij het niet kunnen vinden, is er ook niets aan de hand!
Volgende week kunnen we terecht.

Wordt vervolgd... helaas.

Lekker kruipen

Het gaat dan weliswaar achteruit, maar ze maakt er wel meters mee.

Vakantie in Spanje

Fijn voor ons en fijn voor Robin. Met haar nieuwe kunstje (rollen) en papa en mama de hele dag om haar heen, heeft ze zich erg vermaakt.

Spaans eten

Voor het eerst vliegen!

Vooral spannend voor ons natuurlijk, maar het is helemaal goed gegaan. Voor het eerst hebben we samen met Robin gevlogen. Ze heeft heen en terug zo'n beetje steeds liggen slapen. Voor haar rustig en voor ons en onze buren al helemaal!

Het lijkt wel een wonder!

Zo voelt het in ieder geval wel.
Sinds drie weken krijgt Robin fysiotherapie. Een lieve dame komt dan aan huis en doet wat spelletjes met Robin die precies de goede spiergroepen activeren. Wij doen ze daarna driftig mee. En we zien al heel snel resultaat. Robin wordt veel sterker in de spieren die ze nodig heeft om ontwikkelingsstapjes te zetten. Wat ik al een paar dagen aan voelde komen, was vandaag eindelijk zover: ze rolt om!!
En ze vindt het zo waanzinnig leuk dat ik haar nu maar af en toe in het wippertje leg, zodat ze wel moet stoppen. Ze is vandaag bekaf en slaapt ineens veel meer dan normaal. Blijkbaar is het hard werken.
(Zet het geluid zacht of uit en druk op het driehoekje om het videootje af te spelen)

Ik ga op vakantie en neem mee...

Robin met stoere zonnebril!

Opa en oma Limburg

Allemaal blij!

Leve de koningin!

Of we nou willen of niet: aan Koninginnedag is hier geen ontsnappen aan. En de boot onbeheerd laten, vinden we geen optie. Dus dan maken we van de nood een deugd en zorgen dat we wat bier aan boord hebben voor gestrandde vrienden.

Voor Robin was het pittig (de langsvarende boten hebben allemaal de grootste stereo-installatie aan boord, zucht) maar ze heeft het wonderwel doorstaan. We hebben geen gebruik gemaakt van het vluchtadres. En het bier is op.

Robin tien maanden!

Ze is al tien maanden. Dat is bijna een jaar. Het gaat snel!

Het ziekenhuis heeft inmiddels een flink aantal uitslagen binnen en er is gelukkig nog niets naars gevonden. Ze doen nog een aantal onderzoeken maar ik raak er steeds meer van overtuigd dat er niets speciaals aan de hand is. Ze is hypermobiel en dat kan tot achterstand leiden maar naar verwachting kan ze die achterstand ook weer inhalen. We gaan er vanuit dat ze dat ook zal doen. Ze is er bijdehand genoeg voor!

Zitten

Zelf zitten kan Robin nog niet. Maar met de nodige hulpmiddelen kan ze wel zo gestut worden dat ze rechtop blijft. En dan krijgt ze direct een trotse uitdrukking op haar gezicht!

Het is weer lente...

...en de oudere bewoners van dit huis weten daar wel raad mee: vannacht hebben ze de eerste muis van het jaar weer mee de boot opgenomen. Voor wie het nog niet weet: we hebben geen muizen aan boord, maar de poezen vinden het zo leuk om er af en toe één voor ons mee te nemen...

Robin naar het ziekenhuis!

Robin groeit niet goed en motorisch ontwikkelt ze niet goed. Reden voor allerlei instanties (en wijzelf natuurlijk) om zich zorgen te maken. De kinderneuroloog heeft daarom besloten haar een dagje voor onderzoek in het ziekenhuis op te laten nemen. Dat is wat, zo'n klein hummeltje dat van niets weet maar ineens wel allerlei vreemde mensen en gedoe om zich heen heeft. Gelukkig mogen de ouders er tegenwoordig de hele dag bij zijn en ook (eentje dan) blijven slapen.

Katheter

De arts wil speciaal weten of er misschien sprake is van een stofwisselings- dan wel spierziekte. Om dat te bepalen, is urine nodig. Veel urine. Alles van 24 uur. Dat is lastig uit te persen uit een luiertje en plassen op een potje kan Robin nog niet. Vandaar dat een katheter is ingebracht die alles wat ze hebben willen opvangt. Voor ons is dat erg wennen maar Robin merkt er, behalve bij het inbrengen weinig van. Sterker, het is leuk speelgoed. Dat inbrengen was overigens wel heel erg vervelend. Het uithalen verder gelukkig niet.

Moe!

Van al die onderzoeken word je moe!

Dappere dodo!

En waar ik echt tranen van in mijn ogen krijg, is het altijd weer verschijnende lachje van Robin. Ook al staat er iemand in haar vinger te knijpen om bloed er uit te persen (letterlijk), na heel veel gebrul produceert ze altijd ook weer een lachje voor de martelaar.

En weer naar huis!

Na ruim 29 uur mochten we weer naar huis. De echo van de nieren is goed. Voor de resultaten van de andere onderzoeken moeten we nog een week wachten. Wat is het fijn weer uit dat ziekenhuis weg te zijn!

Home sweet home

En erg fijn om dan vlak bij huis weer iets raars tegen te komen zodat je zeker weet dat je weer thuis bent!

Hey ho let's go

Swingen!

Eten!